Carla Boidi y Marcelo Trigueros, se reunieron con Yanina Tolosa quién, les acercó la idea de trabajar en un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF); el Concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta.
Locales 22/04/2021
Redacción web
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.“Se contempla la creación de un Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Rafaela y la posibilidad de que equipos interdisciplinarios realicen relevamientos periódicos en coordinación con las autoridades y/u organismos públicos o privados para la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” afirmó Carla Boidi.“También a modo de difusión se prevé instituir en el ámbito de la Ciudad De Rafaela el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cuál se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno” sostuvo Trigueros. “A su vez, el Departamento Ejecutivo Municipal, a través del área que corresponda, promoverá durante ese día, actividades de difusión, como así también de toda legislación actualmente vigente sobre la temática y recursos existentes para la contención y apoyo de los pacientes” agregó Boidi.
“Serán objetivos de este día especial: ·Informar a la comunidad acerca de la temática y brindar apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. ·Difundir los derechos que poseen en cuanto a la atención sanitaria y rehabilitación de éstas enfermedades. ·Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionadas con la temática. ·Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades poco frecuentes en general, finalizó Marcelo Trigueros.
Sobre más de 200 postulantes, éstos 25 emprendedores tendrán la oportunidad de poder llevar adelante formaciones profesionales que le permitirán incorporar herramientas para potenciar sus empresas. "Como Gestión tenemos el desafío y la convicción de seguir apostando fuertemente a lo que somos como rafaelinos", señaló el intendente Leonardo Viotti.
El secretario general de la UOM Rafaela, Roberto Oesquer, brindó a CASTELLANOS un panorama poco alentador respecto a la actual situación de las empresas metalúrgicas de la ciudad. Desde diciembre a febrero llevan registrados más de 100 despidos y un nivel de actividad en caída.
A 42 años de uno de los momentos más difíciles de nuestro país, el Intendente Leonardo Viotti encabezó el acto conmemorativo en el Centro de Ex Combatientes. En la noche del lunes se realizó la tradicional vigilia en el mismo lugar, ubicado en barrio Italia.
José Rochietta se transformó en tendencia en nuestra ciudad en los últimos días luego de que se conociera un importante logro de su parte. Tras haber quedado entre los 8 finalistas que competirán para consagrarse como campeón nacional en coctelería y representar al país en la competencia World Class que se desarrollará en Shangai.
En diálogo con CASTELLANOS el exgobernador Antonio Bonfatti se refirió a las declaraciones del presidente Milei que lo involucraron a él y a Hermes Binner como los responsables de lo que ocurre en Rosario. "Creo que desconoce absolutamente lo que es Santa Fe". Enumeró las acciones concretas que llevó adelante el FPCyS y refutó cada una de las "mentiras montadas por operadores" de los últimos años.
Lo hará en calle Zafetti 1400. Además, en la Dirección de Zoonosis, también se realizará vacunación, castración, desparasitación y atención primaria.
Así lo expresó el mediocampista Lucas Quiroz, autor del gol que le dio el triunfo a 9 de Julio el pasado fin de semana ante Sportivo Belgrano en la segunda fecha del Federal A.
Así lo afirmó el jefe comunal, Marcelo Bocco, al referirse a la gran cantidad de gente que elige el pueblo para vivir, cosa que se refleja en la gran cantidad de edificaciones que están en marcha. Además, anticipó la próxima inauguración de tres viviendas y la construcción de una pileta comunal.
Se reunieron con los ministros Posse y Francos. No hubo fumata blanca: ganancias y las cajas de jubilaciones los temas más ásperos. Más tarde, Pullaro y Bullrich, se mostraron juntos por la inseguridad.
El Intendente de la ciudad argumentó los motivos por los que se planteó el 95% de aumento para los tributos municipales, siendo causa de fuertes críticas por parte de la oposición. El mandatario rafaelino sostuvo que es necesario hablarle a la gente con franqueza para "entre todos superar este momento de crisis".
