Carla Boidi y Marcelo Trigueros, se reunieron con Yanina Tolosa quién, les acercó la idea de trabajar en un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF); el Concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta.
Locales 22/04/2021
Redacción web
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.“Se contempla la creación de un Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Rafaela y la posibilidad de que equipos interdisciplinarios realicen relevamientos periódicos en coordinación con las autoridades y/u organismos públicos o privados para la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” afirmó Carla Boidi.“También a modo de difusión se prevé instituir en el ámbito de la Ciudad De Rafaela el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cuál se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno” sostuvo Trigueros. “A su vez, el Departamento Ejecutivo Municipal, a través del área que corresponda, promoverá durante ese día, actividades de difusión, como así también de toda legislación actualmente vigente sobre la temática y recursos existentes para la contención y apoyo de los pacientes” agregó Boidi.
“Serán objetivos de este día especial: ·Informar a la comunidad acerca de la temática y brindar apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. ·Difundir los derechos que poseen en cuanto a la atención sanitaria y rehabilitación de éstas enfermedades. ·Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionadas con la temática. ·Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades poco frecuentes en general, finalizó Marcelo Trigueros.
Materia pendiente desde hace varios años. Se realizaron en algunas esquinas del principal paseo de Rafaela pero es complejo cruzar donde no están hechas, como frente al edificio municipal. Según la Ordenanza 2.969/97, en las esquinas tiene prioridad el peatón sobre los vehículos.
Ayer se cumplieron 42 años del inicio de la Guerra de Malvinas y como no podía ser de otra forma, la ciudad conmemoró la gesta acompañado en gran parte por sus veteranos, que desde la noche del lunes ya se concentraron en su Centro de ExCombatientes con su tradicional vigilia. Ayer se desarrollaron los actos oficiales y la entrega de ofrenda floral en la Plaza del "Soldado".
Sin los fondos del Gobierno Nacional, el Ejecutivo estudia presentar al Concejo una iniciativa para modificar la fórmula polinómica sobre la que se calculan, entre otros, los tributos y poder elevar el costo del boleto de minibuses. En tanto ello no suceda, el valor se mantendrá.
Están dispuestos en el presupuesto provincial 2024 para ejecutar por la Dirección Provincial de Vivienda y Urbanismo en terrenos aportados por el Instituto Municipal de la Vivienda en el noreste de nuestra ciudad. Mediante Decreto 134/24 el gobernador Pullaro dispuso una modificación presupuestaria, eliminando la partida citada y direccionar los recursos para construir 64 viviendas en Rosario.
Relataba el secretario de Prevención de Seguridad, Juan Manuel Martínez Saliba, en diálogo con CASTELLLANOS. Aseguró que vienen realizando un trabajo articulado con el MPA y la Policía de la Provincia de Santa Fe para combatir esta problemática.
En diálogo con CASTELLANOS, el especialista político Roque Cantoia (Doxa Data) analiza los primeros 60 días del gobierno de Milei. Sobre la gestión Pullaro destacó la proactividad, la presencia territorial y un equipo de gobierno aceitado. "Hoy Pullaro aparece como una figura a nivel nacional que defiende los intereses del interior productivo".
Así lo expresó el mediocampista Lucas Quiroz, autor del gol que le dio el triunfo a 9 de Julio el pasado fin de semana ante Sportivo Belgrano en la segunda fecha del Federal A.
Se reunieron con los ministros Posse y Francos. No hubo fumata blanca: ganancias y las cajas de jubilaciones los temas más ásperos. Más tarde, Pullaro y Bullrich, se mostraron juntos por la inseguridad.
Remarcó la secretaría de Energía de la provincia, Verónica Geese, en una entrevista. Emprenderán políticas públicas para liderar todos los segmentos e involucrarse con lo regulatorio que se fija a nivel nacional. Criticó las decisiones políticas del gobierno anterior en no aumentar las tarifas respecto a la galopante inflación en 2023.
El "Celeste" ganaba en barrio Alberdi bajo una intensa lluvia con un gol de Lucas Albertengo a los 74' pero no pudo aguantar y el "Candombero" se lo dio vuelta en un instante sobre el epílogo del partido. El equipo de Ricardo Pancaldo se retiró con abucheos y puede quedar en zona de Promoción cuando finalice la fecha.