Carla Boidi y Marcelo Trigueros, se reunieron con Yanina Tolosa quién, les acercó la idea de trabajar en un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF); el Concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta.
Locales 22/04/2021
Redacción web
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.“Se contempla la creación de un Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Rafaela y la posibilidad de que equipos interdisciplinarios realicen relevamientos periódicos en coordinación con las autoridades y/u organismos públicos o privados para la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” afirmó Carla Boidi.“También a modo de difusión se prevé instituir en el ámbito de la Ciudad De Rafaela el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cuál se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno” sostuvo Trigueros. “A su vez, el Departamento Ejecutivo Municipal, a través del área que corresponda, promoverá durante ese día, actividades de difusión, como así también de toda legislación actualmente vigente sobre la temática y recursos existentes para la contención y apoyo de los pacientes” agregó Boidi.
“Serán objetivos de este día especial: ·Informar a la comunidad acerca de la temática y brindar apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. ·Difundir los derechos que poseen en cuanto a la atención sanitaria y rehabilitación de éstas enfermedades. ·Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionadas con la temática. ·Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades poco frecuentes en general, finalizó Marcelo Trigueros.
SMATA a nivel nacional y local llevó adelante la renovación de sus conducciones. En la ciudad significó un reordenamiento del equipo de trabajo. Ahora lo encuentra a Eduardo Isaurralde dirigiendo los destinos del sindicato en medio de un contexto realmente adverso, no sólo para su sector sino para el conjunto de todas las actividades productivas.
El Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social recibió a representantes del gremio encabezados por Roberto Oesquer y a delegados de la fábrica Sabb S.A.. Se debe al atraso de pago que la empresa estatal Belgrano Cargas tiene para con la misma, provocando el incumplimiento de pago en los salarios de los empleados. La deuda rondaría los $ 150 millones.
A 42 años de uno de los momentos más difíciles de nuestro país, el Intendente Leonardo Viotti encabezó el acto conmemorativo en el Centro de Ex Combatientes. En la noche del lunes se realizó la tradicional vigilia en el mismo lugar, ubicado en barrio Italia.
Rafaela es considerada, desde hace varios años, un polo educativo muy importante dentro de la Provincia de Santa Fe. Encontrar viviendas para alquilar es una travesía, más por costos que por opciones, con hábitos que se fueron modificando con el paso de los años. Qué dicen desde el sector inmobiliario.
Fueron reconocidas mujeres de las instituciones Asociación Civil Barbiana; Voluntariado del SAMCo Hospital "Dr. Jaime Ferré"; las cooperativas de recicladoras urbanas del Complejo Ambiental 3R, Frente para el Trabajo y Esperanza; Mujeres de la seda; y Ortencia Ibarra.
La nueva Gestión local, apalancado por los actores privados del gran sector, apuntan a que la ciudad pueda recuperar el terreno perdido en materia de visitantes. Desde CAPHREBAR, insisten en la conformación de un ente mixto para ordenar su planificación y generar la articulación necesaria para instalarla como un punto de referencia en turismo receptivo.
El Gobernador santafesino criticó la reducción del déficit fiscal que implementa el presidente Javier Milei. Por otro lado, destacó el trabajo conjunto con el Gobierno Nacional en la lucha contra el narcotráfico.
La mejora permitió que la espera del llamado haya bajado en promedio a sólo 4 segundos, aseguró el director provincial de Atención de Emergencias, Pablo Polito. El funcionario agregó además que antes “la atención de la emergencia tenía una demora de entre 8 y 10 minutos; hoy es de entre 2 y 4 minutos”.
El intendente Leonardo Viotti sigue trabajando junto a su equipo de gestión para mejorar la calidad de vida de los vecinos de Rafaela. En barrio La Cañada avanza el plan de instalación de cloacas.
El gobernador Maximiliano Pullaro lo afirmó en Reconquista, en el acto central para recordar los 42 años de la Gesta en el archipiélago sur. Allí valoró lo hecho por los combatientes y lo que dieron por la patria.
El ICEDEL tendrá a su cargo la planificación, organización, realización y supervisión del operativo censal. Relevará las actividades industriales que tributan al DREI a la fecha de realización del relevamiento. Además, el pedido de informe de ejecución del Programa "Promoción y Asistencia de espacios de Primera Infancia" sobre la denuncia de la ministra Pettovello por supuestas irregularidades en el Jardín Materno Infantil Municipal N° 3 sede Zazpe.