Carla Boidi y Marcelo Trigueros, se reunieron con Yanina Tolosa quién, les acercó la idea de trabajar en un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF); el Concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta.
Política22 de abril de 2021
Redacción web
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.“Se contempla la creación de un Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Rafaela y la posibilidad de que equipos interdisciplinarios realicen relevamientos periódicos en coordinación con las autoridades y/u organismos públicos o privados para la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” afirmó Carla Boidi.“También a modo de difusión se prevé instituir en el ámbito de la Ciudad De Rafaela el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cuál se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno” sostuvo Trigueros. “A su vez, el Departamento Ejecutivo Municipal, a través del área que corresponda, promoverá durante ese día, actividades de difusión, como así también de toda legislación actualmente vigente sobre la temática y recursos existentes para la contención y apoyo de los pacientes” agregó Boidi.
“Serán objetivos de este día especial: ·Informar a la comunidad acerca de la temática y brindar apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. ·Difundir los derechos que poseen en cuanto a la atención sanitaria y rehabilitación de éstas enfermedades. ·Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionadas con la temática. ·Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades poco frecuentes en general, finalizó Marcelo Trigueros.
La Casa Rosada analiza concesiones a gobernadores aliados para destrabar apoyos a la reforma laboral, en medio de tensiones por Ganancias y la coparticipación.
Los concejales del bloque PJ Juan Senn, María Paz Caruso, Valeria Soltermam y Maximiliano Postovit realizaron una recorrida por los dos clubes de abuelos de la ciudad con el objetivo de escuchar, acompañar y respaldar el trabajo que llevan adelante estas instituciones fundamentales para la vida social y recreativa de los adultos mayores.
El programa de Rafael Barreiro por Rec Rafaela, Estudio en vivo.
Scott Bessent y el Banco Central confirmaron la operación este viernes, mismo día en que la Argentina afronta un vencimiento de pago de deuda por US$4.200 millones. El canje de monedas es por US$20.000.
Un estudio del Centro de Economía Política Argentina analizó la evolución del empleo público y los salarios en la provincia desde el cambio de gestión en diciembre de 2023. Mientras se redujo la planta de trabajadores y se registraron fuertes pérdidas salariales en sectores clave, crecieron con fuerza los cargos políticos de mayores ingresos.
Scott Bessent y el Banco Central confirmaron la operación este viernes, mismo día en que la Argentina afronta un vencimiento de pago de deuda por US$4.200 millones. El canje de monedas es por US$20.000.
El programa de Rafael Barreiro por Rec Rafaela, Estudio en vivo.
Desde este jueves rige la eliminación total del gravamen, aunque la baja de precios dependerá del mercado.
La empresa detuvo sus tres fábricas en Santa Fe y adeuda salarios desde octubre. Del Frade denunció “impunidad empresarial” y este jueves habrá asamblea en Totoras.
El tipo de cambio oficial cerró a $1.441, el valor más bajo desde mediados de diciembre. El Banco Central volvió a comprar divisas y acumula un saldo positivo de más de USD 560 millones en enero. La baja también se reflejó en el dólar blue y en los contratos de futuros.