La Sociedad Argentina de Pediatría promueve la consulta temprana y la inclusión.
Especiales - Profesionales 05/04/2022
Redacción web
Frases de ese estilo circulan de boca en boca. Entre muchos adultos mayores los trastornos del espectro autista (TEA) son vistos como una problemática relativamente nueva. Entre padres de niños, niñas y adolescentes, la preocupación está más orientada a detectar en forma temprana señales que ameriten una consulta.
Hablar de autismo es necesario para crear conciencia, derribar mitos y tabúes y avanzar hacia una mayor inclusión escolar, social y laboral de las personas con TEA. Eso es lo que promueve la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en un mensaje emitido en el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemoró el 2 de abril.
Si bien recién a partir del censo 2022 habrá datos oficiales, se estima que en Argentina unas 500 mil personas presentan algún grado de trastorno del espectro autista, con mayor predominio en varones que en mujeres (en una relación casi de 5 a 1).
Más allá de las cifras, en los últimos años comenzó a aumentar la percepción de que hay un incremento en el número de casos.
No obstante, especialistas atribuyen este fenómeno a dos cuestiones: por un lado, al aumento de la sospecha, impulsada por un mayor conocimiento de esta condición y por el otro, a la necesidad de detectarla en forma precoz para iniciar un abordaje temprano, lo que mejora la evolución.
Los trastornos del espectro autista son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales.
El hecho de que ciertas pautas madurativas no se presentan en las edades esperadas (como la falta de sonrisa social, la pobreza del lenguaje o la dificultad para sostener una comunicación con la mirada), la persistencia de conductas repetitivas o estereotipadas y un rango restringido de intereses son algunos de los indicios que pueden elevar la sospecha sobre este trastorno del neurodesarrollo.
También, la pérdida de pautas previamente alcanzadas, como dejar de decir algunas palabras o perder el contacto visual con el interlocutor.
La condición puede evidenciarse desde la infancia temprana o más tardíamente, cuando las demandas del ambiente aumentan con el crecimiento y la inserción social, añaden desde la SAP.
"Cuanto más precozmente se inicien las intervenciones para mejorar las conductas, a pesar de no tener confirmado el diagnóstico, mejores van a ser los resultados para ese niño y la familia", destacó la médica pediatra Gabriela Arista Farini, coordinadora del Grupo de Neurodesarrollo de la SAP en la Filial Lagos del Sur.
Con el objetivo de promover la consulta temprana, desde la SAP recuerdan cuáles son las principales señales de alerta en el desarrollo temprano:
ª% A partir de los 3 meses, si un bebé no sonríe ni expresa alegría a otras personas.
ª% A partir de los 6 meses, si un bebé no produce intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales.
ª% Si a los 10 meses un bebé no responde a su nombre, ya sea prestando atención o sonriendo a quien lo llama.
ª% Si a los 12 meses un bebé aún no balbucea ni vocaliza.
ª% Si a los 12 meses el pequeño no genera intercambio de gestos, como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano.
ª% Si el niño o niña no dice ninguna palabra a los 14-16 meses.
ª% Si el niño o niña no dice ninguna frase con sentido de 2 palabras (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
ª% La pérdida del lenguaje, del balbuceo o de una habilidad social a cualquier edad.
Además, indican que entre los múltiples factores y condiciones que se asocian con mayor prevalencia de TEA, se encuentran los siguientes:
ª% Tener un hermano con trastorno del espectro autista.
ª% Presentar defectos de nacimiento asociados con malformaciones del sistema nervioso central y/o disfunción, incluyendo parálisis cerebral.
ª% Haber nacido con una edad gestacional menor a 35 semanas.
ª% Tener padres con historia de esquizofrenia/psicosis /trastornos del estado de ánimo o algún otro trastorno mental o del comportamiento.
ª% Haber recibido la madre valproato durante el embarazo (un fármaco anticonvulsivante utilizado para el tratamiento del trastorno bipolar).
ª% Tener diagnóstico de discapacidad Intelectual o antecedente de Encefalopatía neonatal o epiléptica, incluyendo espasmos infantiles.
ª% Portar malformaciones congénitas múltiples, anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down) o trastornos genéticos (como el síndrome de fragilidad del X).
ª% Padecer de distrofia muscular, esclerosis tuberosa o neurofibromatosis.
El consenso sobre diagnóstico y tratamiento de personas con TEA elaborado y publicado en 2019 por el entonces Ministerio de Salud y Desarrollo Social recomienda que la sospecha sea considerada en el primer nivel de atención, ya sea por criterios clínicos, por signos de alerta detectados por el pediatra y/o por las preocupaciones de la familia, cuidadores o educadores sobre la conducta de los chicos.
Además, se sugiere que el diagnóstico sea realizado por un equipo interdisciplinario conformado por al menos 2 profesionales, uno de los cuales esté correctamente capacitado en neurodesarrollo infantil.
Si bien los síntomas del TEA son de intensidad muy variable, los especialistas destacan que puede presentarse o no compromiso de la capacidad intelectual y del lenguaje, pero que en todos los casos se encuentra afectada la interacción social y la comunicación.
"Muchos niños desarrollan además, trastornos sensoriales, como molestias producidas por los ruidos del ambiente o las texturas que se tocan o que se saborean, afectándoles inclusive la ingesta de determinados alimentos. Estas características limitan y comprometen el funcionamiento en la vida diaria para el niño y para su familia", plantea Agustina Vericat, médica pediatra especializada en Desarrollo, Co-coordinadora del Programa Integral de Formación Profesional en Desarrollo Infantil de la SAP.
Una vez confirmado el TEA, participa en la atención del niño un equipo de intervención interdisciplinario, integrado por pediatras, pediatras del desarrollo, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, psicólogos, acompañantes terapéuticos, entre otros.
Las fortalezas y dificultades individuales de las personas con TEA son muy variadas, por lo que el abordaje y el tratamiento son personalizados. "Los enfoques educativos adecuados, el apoyo a familias y los profesionales capacitados pueden mejorar sus vidas", subrayó en ese sentido Gabriela Mangas, terapista ocupacional, miembro del Comité Nacional de Crecimiento y Desarrollo de la SAP.
Las potencialidades de inserción social, educativa y laboral de un niño o adolescente con autismo varían en función del nivel de afectación, destacan desde la Sociedad Argentina de Pediatría.
En 2014 se sancionó la Ley Nacional Nº 27.043, que declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con TEA y dispone que se deben arbitrar las acciones necesarias para su "completa inclusión" en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales.
Sin embargo, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha observado la dificultad de inserción en el mercado de trabajo, principalmente dentro del sector privado.
"Encontramos personas con un muy alto funcionamiento y otras con una gran necesidad de asistencia. En aquellas situaciones de mayor funcionamiento, la inserción laboral es posible y debe fomentarse. Es fundamental derribar las ’barreras’ que suelen presentarse muchas veces dentro del sector privado, que -a diferencia del sector público- no cuenta actualmente con políticas de estímulo", advirtió Arista Farini.
"Es indispensable alentar iniciativas tendientes a la transformación de los entornos sociales que posibiliten espacios más inclusivos y abiertos, tal como lo dispone la Convención sobre Personas con Discapacidad, en su artículo 27", completó Vericat.
También en reclamo de mayor inclusión y cumplimiento de la Ley 27.0423, Marina Vivot, mamá de un adolescente de 14 años con TEA, lanzó una petición a través del sitio Change.org que al cierre de esta nota, ya contaba con más de 47 mil firmas.
"Junto con otros padres autoconvocados, pedimos que aplique y ponga en práctica la Ley 27.043, para que los docentes de la escuela se capaciten en discapacidad y autismo, para que haya vacantes obligatorias para las personas con TEA en las escuelas, para que tengan apoyo terapéutico accesible y gratuito, entre otras cosas", solicita.
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